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爸爸去哪儿第一季,肾疼是怎么回事,epic

2019年03月24日 18:23:42     作者:admin     分类:趣闻中心     阅读次数:138    

有一种疼痛叫:别人说你无病呻吟

纤维肌痛患者遭遇的疼痛,不仅程度剧烈,而且因为是一种慢性疼痛,大多数患者要在这种疼痛中,度过数年、数十年甚至是一生。一项国外的研究表明,48%的纤维肌痛患者有自杀倾向,长期、剧烈的疼痛和抑郁,很容易让纤维肌痛患者陷入精神100款盘编幸运带上的绝境。

记 者|黄 祺

2月末的北京,冰封的河面开始解冻,阳光灿烂。

在西四环一家医院八楼的阳光房,记者见到了一群特殊的患者。生命萌动的季节,听她们讲述自己曾经和正在受到的煎熬,环境和故事形成巨大的反差,让人感到震撼。

他们忍受着长期、全身性的疼痛,大多伴有失眠、疲劳、气喘、怕冷等症状,他们多年辗转求医,要么被误诊,要么说“没病”。他们生活在被怀疑“装病”“娇气”的阴影中,甚至到后来自己都怀疑自己“无病呻吟”。

他们所患的这种病,叫纤维肌痛。


有一种疼痛叫:别人说你无病呻吟


美国明星Lady Gaga患纤维肌痛接受治疗。

当她们中的大部分患者提到,疼痛曾让她们想过自杀时,记者感到震惊——过去,癌痛和分娩疼痛被认为是疼痛的最高级,但这两种疼痛如今都有了有效的控制方式。而纤维肌痛患者承受的痛苦,之前却韩加富少有公开苏若陆景湛。

这是一种真实存在、可以明确诊断的疾病,按照西方国家的数据,发病率是2%~4%。以中国人口基数推断,至少应该有上步步升门业千万患者存在。

刚刚在2019年奥斯口j卡颁奖礼上捧得小金人的美国明星Lady Gaga,就公开自己是一名纤维肌痛患者,2017她曾因这个病取消演唱会,接受治疗,她还在纪录片中向人们展示了治疗纤维肌痛的过程。

在中国,众多的纤维肌痛患者,隐藏在茫茫人海之中,疾病带来的折磨不仅不被承认,他们甚至都无处讲述自己的遭遇,更无处获得治疗和帮助。

纤维肌痛患者究竟承受着女生初夜怎样的痛苦?他们过着怎样的生活?通过《新民周刊》的采大中医杜剑访,一个个鲜活的患者,终于有机会诉说。

没病,为何痛到想要放弃生命?

从甘肃专程到杜芸苓北京看病的马宁,今年45岁。记者见到她时,马宁穿一身中国风服装,精心化了妆,戴一顶别致的小帽,气色不错。2016年7月被明确诊断为患纤维肌痛并接受治疗后,马宁算是获得了“重生”。

十多年前,爱美、要强、能干的马宁,是亲戚朋友眼中的女强人。她经营着自己的美容店,一直到“怪病”上身,击垮一个爱美的女人。

马宁回忆,全身疼痛是从二十五六岁开始的。这种痛说不清是哪个位置的痛,“从脚到头都痛,而且还发烧。”后来的几年,疼痛时轻时重。痛得厉害的时候,马宁想过死。“冬天,半夜里痛得睡不着觉,又怕起来活动影响家里人。我就推门出去,到街上转。我们北方冬天雪大,我在雪里一边走一边流眼泪,真的想过早点去死。”

马宁生的“怪病”,医生也感喟的拼音觉得“奇怪”。“我们当地大医院都看了,做了检查,医生说我没病。”

医生说没病,但一天天病入膏肓的趋势,连普通人都看得出来。那个时候的马宁,体重不到100斤,面如菜色。到马宁家探望的亲戚背后说:“她怕是活不了几天了。”

“很恐惧,很绝望,觉得不知道哪天就没命了。”马宁也觉得自己活不了几天了。

安徽人毛娟(化名)生活在农村,她说,她也曾想过死。

毛娟家里有两个孩子,丈夫外出打工,和大多数留守的农村妇女一样,她负责操持家务和照顾两个孩子的生活,把孩子带大是她的责任。

十多年前,孩子还小,毛娟患上了腰痛、腿痛的毛病,不能干重活,特别容易疲劳。最近的三四年,病情日益加重。

“每天早上起来会感觉好一些,只要做一些家务,就会感到全身痛、没力气。”毛娟到当地医院看病,医生说她有腰椎间盘突出,吊针、吃药再加上按摩,疼痛缓解了一些,但没有彻底好。

在毛娟这样的家庭,容不下一个女人的“娇气”,特别是在公公婆婆眼里,媳妇看起来好好的,却总是唉声叹气,动不动说这里痛那里痛,只能是“懒”。抬头不见低头见的乡亲、邻居面前,毛娟也只能强打精神,要不然大家也只会说这家女人“懒”隆上记。

这十多年,就算浑身疼痛,毛娟还是每天洗衣做饭。夜里痛到不能入睡时,毛娟想到了死。幸好,丈夫是理解毛娟的,“他说,你要是死了,两个孩子就没有妈。”听进这句话,毛娟只好继续活着。


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现在,两个孩子大了都离开了家,毛娟想像村里其他人一样,到镇上去打份工,自己赚点钱。她应聘了一家服装店,白天卖服装基本可以胜任,打烊后要打扫卫生,但拖地扫地对于毛娟来说却是最艰难的工作。“腰弯不了,痛,干完后特别特别累。”几天下来,毛娟放弃了这份工作。

“看着别人都能去做事赚钱,我自己什么也做不了……”话到此处,言语很少的毛娟,落下眼泪。

48岁的汪霞(化名),北京人,同样已经被疼痛折磨了十多年,前胸痛、肩膀痛、后背痛,人站不直。汪霞原本在公司里有一份安稳体面的工作,患病后,人一天天萎靡。因为怕冷,她衣服比同事穿得多。“夏天和同事一起去买冷饮,距离冷饮柜一米外,我就能感觉到刺骨的寒风,腿会感到痛。”

因为这些奇怪的表现,汪霞在人际交往时越来越自卑,慢慢地,她就真的变成了一个“怪人”。

汪霞不得不辞职回家。一面承受着疼痛的折磨,一面是来自社会的压力和心理的自卑,汪霞也产生了不想活的念头。“我问老公,能不能安乐死啊?”

纤维肌痛这种疾病,不分贫富。45岁的丁包宁(化名),家境殷实,自己家有企业,有两个孩子,她不用做家务,平常就是管管孩子学习。两年前,丁包宁觉得颈椎不好,牵引、针灸、按摩都做了,不见好转。慢慢地,颈椎的疼痛发展到整个背部,然后再漫延到双肩,而且,疼痛的程度一天天加深。

一年的时间里,丁包宁晚上会被痛醒。做了各项检查,都显示没有问题,丁包宁自己也有点恍惚:“别说外人,我自己都觉得自己挺怪的,看起来好好的,但就是痛啊,难以忍受的痛。”

纤维肌痛患者遭遇的疼痛,不仅程度剧烈,而且因为是一种慢性疼痛,大多数患者要在这种疼痛中,度过数年、数十年甚至是一生。一项国外的研究表明,48%的纤维肌痛患者有自杀倾向,长期、剧烈的疼痛和抑郁,很容易让纤维肌痛患者陷入精神上的绝境。

隐形病人,“无法诊断”的疾病

让纤维肌痛患者感到绝望的,不仅仅是疾病带来的疼痛,还有因为无法明确诊断,周边人对他们的不理解——明明没有病,为什么要无病呻吟?

记者采访到的患者,最长的经历了十多年的求医过程,中间被误诊为各鞍海快客种其他疾病,最短也经过了两三年的求医,才“幸运地”被准确诊断。

强直性脊柱炎、关节炎、腰椎间盘突出、类风湿关节炎、红斑狼疮、胃肠炎、冠心病……从患者的描述中,他们曾经被诊断的疾病可谓五花八门,通常他们都接受了“对症”的止痛治疗。按照患者的感受,这些“对症”的止痛治疗可以缓解某些部位的疼痛,但一段时间后,各种痛和不适感还是会找上门来,无法摆脱。

赵云蕙(化直播之生命法庭名)的求医过程,就非常典型。

58岁的赵云蕙坐在记者面前,身形很瘦,再加上佝偻着后背,看起来更加虚弱。可能是因为多年患病,赵云蕙讲话时声音不大,眼神中充满忧郁,看起来比实际年龄要苍老。

赵云蕙和老公在河北一座小城市经营着一个批发门市,独生女儿在北京工作。在小城市里,赵云蕙一家经济条件还算不错,虽然操持批发生意有些体力上的劳累,但日子过得挺太平。

身体的异样,是从四五年前开始的。不知从哪一天开始,赵云蕙发现,手里拎一壶水,没走几步就特别气喘。慢慢地,气短、气喘的程度越来越严重,买菜回家一段几百米的路,她要歇上好几回。

几个月后,赵云蕙发现除了气喘,疼痛也开始出现。一开始是肩膀痛,后来是颈椎痛,最后,前胸头、后背痛、头痛,到处都痛。严重影响生活的种种症状,促使赵云蕙这个原本不愿进医院的人,不得不开始四处看病。

赵云蕙去医院看肩痛,医生诊断为肩周炎。“开了治疗肩周炎的膏药,回家贴了,没啥用,后来反而越来越痛。”

赵云蕙去检查颈椎痛,被诊断为颈椎病,按照医生的建议,赵云蕙接受了颈椎微创手术。但手术后,疼痛感也没有明显减轻。

身体各处疼痛的同时,失眠这个“恶魔”也悄悄地扑向了赵蕙。“有时候能睡着,有时候睡不着,大多数时候,夜里睡着2个小时,白天也不带困,精神得很。”一边承受着疼痛,一边又无法正常睡眠,疾病像一台马力强劲的机器,一天天吸走赵云蕙的抵抗力和精力。日积月累,终于,躯体最后一根保证正常运转的弦,被绷断了。

2018年的十月的一天,赵云蕙感到眩晕,吐了几口,然后就失去了知觉。丈夫发现晕倒的赵云蕙,马上把她送到医院。住进医院一番检查,医生没有给出明确的诊断结果,经过对症治疗后,赵云蕙出院回家。

休养一段时间后,赵云蕙还是照常看管着自己家的店,仅仅2个月后,赵云蕙又被紧急送到医院。“年底生意好,圣诞节那天,我从店门口向里屋搬货,进出几趟后,又觉得不好了。晕、吐、心慌,憋气憋得感觉要死了。”

被急救车送到医院,赵云蕙心率已经远远超过正常范围,各方面生命体征都不好,立即被收入重症监护室。各方面检查后,医生只能怀疑冠心病,做了心脏造影,但检查结果显示,赵云蕙心脏很健康,并没有任何心脏胡歌的老婆王晓晨上的疾病。

赵云蕙再次住院,女儿馨馨(化名)无奈辞掉了北京的工作,回家陪伴。“家里就我一个年轻人,不辞职也没有办法。何况我妈病因没有找到,看着她痛苦我不放心,所以辞了工作准备好好带她看病。”

馨馨曾自己学习过心理学,她希望找出自己母亲的病因。馨馨告诉《新民周刊》,一开始她像没头苍蝇一样在网上搜索信息,后来,通过 “全身痛”“失眠”等关键词,馨馨逐渐锁定了一些病友群。“听他们描述病情,对比我妈的症状,越看越像。有些病人说在301医院有医生可以看这个病,过完年,我就带着我妈来北京了。”在网上认识的病友那里,馨馨第一次听说了“纤维肌痛”这个名词。

记者遇到赵云蕙母女时,她们正在中国人民解放军总医院第一医学中心(301医院)风湿科候诊,由于患者口口相传,不少怀疑自己得了纤维肌痛的病人,聚集到这个科,找梁东风医生看病。


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初诊时,医生给赵云蕙做了全面的检查,主要是听患者描述症状,然后让赵云蕙躺在检查床上,按压多个部位,测试痛感。接下爸爸去哪儿第一季,肾疼是怎么回事,epic来,医生拿出一张量表,为赵云蕙做测试。“医生说,初步可以认定妈妈得到就是纤维肌痛,今天我们是来会诊的,进一步明确诊断。”

因为有一个爱研究的女儿,赵云蕙算是没有走太多弯路,比马宁幸运得多。

马宁说,从20多岁得病后,病情延续了十年左右,2013年,马宁再次因高烧不退、痉挛被紧急送进医院。这一次经过详细的检查,当地医院怀疑她患的是干燥综合征,按照干燥综合征治疗了几年。2016年,马宁偶然从病友哪里听到了301医院有不少类似的病人,她也想到这家医院试试看。

这一次,医生按照纤维肌痛为马宁开了药。“第一次服了药,睡一觉起来,感觉一身好轻松。我已经好多年没有感觉到这么轻松了。”马宁说,服药一段时间后,睡眠、饮食都比过去好了很多,面色也一天天好起来。

两年多过去,马宁说浑身的疼痛基本上没有了。“这一次找对了医生,找到了病因,我真的很幸运。”从出现症状到确诊为纤维肌痛学生赚邀请码,马宁承受了将近20年的痛苦。

被“怪病”拖垮的人生

一项国外的研究显示,纤维肌痛患者中有46%因病失业。中国没有相关的研究,但从我们采访到的纤维肌痛患者可以看到,不仅仅是失业,疾病还改变了患者们的人生、他们的家庭,让他们陷入生活的困境。


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小学教师童小蕾(化名),至今还生活在不被理解的环境中。除了腰痛和腿痛,童小蕾怕风、怕冷,特别容易疲劳。患病后,作为小学教师需要完成的很多工作,对于童小蕾来说都非常困难。

学生课间操,作为班主任老师需要到操场监督,但冬天站在空旷的操场上,童小蕾感到寒风就像千万把利剑射向她的腰和腿。夏天她也需要托蒂老婆穿秋裤,冬天则只能把自己包裹到仅露出眼睛。单位开会,同事嫌空气不好开一点窗,童小蕾会躲到距离窗户最远的角落坐下。

过去工作上的拼命三郎,如今怎么变得弱不禁风?还不是“娇气”“懒惰”——领导和同事大多这样看她。

一次学校安排带学生外出参加社会实李小龙之龙之战士践,童小蕾跟领导请假说身体不好不能去,领导认为她是偷懒推辞。童小蕾把医院诊断的纤维肌痛结论放到领导面前,领导看看说:这样,你先去,回来给你翁子衿放一天假让你休息。“大家都不能理解,我是真的去不了,走上几百米我都觉得喘、累。”

虽然工作算是没有丢,但童小蕾每天上班、回家管孩子,已经难以应付。“下班回家,我就躺床上,感觉上一天的班所有的力气都用完了。”她有一个正在读小学的孩子,下班后童小蕾只能勉强做一点饭给孩子和自己填肚子,谈不上口味和营养,几乎都是“凑活吃”。

童小蕾觉得,孩子现在有些胖,也是自己造成的。“吃完饭做完作业,孩子也跟我一起躺床上。这个年纪的孩子本来应该多在户外活动,但没办法,我实在没精力带她。”

生病时间长了,家庭难亿美互联免受影响。“换位思考,我要是我老公,天天看这么个人躺着什么也不干,我也生气。人家能不生气么,只是忍着没说。”谈到这个,童小蕾漏出伤感的神色。

为了找出母亲赵云蕙的病因,馨馨辞掉了北京的工作已经将近一年的时间。记者见到馨馨母女时,一家人在北京住了一个多星期,馨馨80多岁的姥姥姥爷不放心,也跟着到了北京。这样,馨馨不仅要带着母亲看病,还要操心着在宾馆等待的两位老人。因为母亲的病,一家人的生活完全被打乱。

要不是偶然从一个患病的老乡那里听说这病能治,生活在安徽农村的毛娟,恐怕一辈子都将在公婆责备的眼光和自责中度过,病痛中的毛娟非但得不到同情、照顾,她还要面对他人的闲言碎语。

到北京后,医生诊断毛娟患的就是纤维肌痛,让千隆问屈术毛娟感到欣慰的是,她第一次知道自己得的病是有办法治疗的。拿着一纸诊断报告,毛娟终于可以向家人交代,她不是“懒”“娇气”“没病装病”……

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